Jesús Aceves, apodado Chuy, padece una enfermedad muy rara, la hipertricosis o “síndrome del hombre lobo”: su rostro está cubierto de pelo. “¿Por qué Dios me hizo así? ¿Por qué no soy como los demás? , se preguntaba este mexicano desde pequeño. En la escuela, soportó burlas, palizas y, por diversión, tirones del vello facial.

Trece casos identificados

A la edad de 13 años se refugió en el alcohol y comenzó a trabajar en un circo con dos de sus primos que padecen la misma mutación genética. A lo largo de la historia, en todo el mundo sólo se han registrado unos cincuenta casos de hipertricosis.

trece de ellos s – siete hombres y seis mujeres – Pertenecen a la misma familia originaria de Loreto en el estado de Zacatecas (centro de México). No sufren ningún síntoma más que este vello facial, pero les resulta muy difícil ir de compras, ir a trabajar, hacer amigos o encontrar un alma gemela.

“No debería ser así, pero lamentablemente esa es la realidad . No te damos oportunidades sólo porque eres diferente”, explica este hombre con voz cálida.

trabajar en el circo

Sin diploma y con una cara que le cerraba las puertas, Chuy no encontró otra salida que hacerlo trabajar en el circo, Sólo pagaba $8 por día. En particular, trabajó en el “Circo de los Horrores” de Londres.

Vivir en el circo durante más de veinte años fue perjudicial para él y debilitó su autoestima general, dice, “pero sólo lo noté más tarde porque al principio era bueno”.

“Estamos bien juntos”

“Estoy cansado de sentirme mal. Soy igual a los demás y quiero sentirme feliz”.

Allí conoció a su esposa, que no padece la misma enfermedad, con quien tuvo una hija de 13 años que había heredado esta hipertricosis. “Tuve suerte, encajamos bien”, dice Chuy, que lleva varios meses recogiendo botellas y cajas en la calle.

Para los hombres, esta enfermedad es un problema, pero para las mujeres es aún peor. Sin duda ante la dificultad de aceptar la paternidad, su pareja la abandona al quedar embarazada, como lo muestra el documental de un año de duración “Chuy, el hombre lobo” de la directora mexicana Eva Aridjis, pasó uno y Media gente sigue a esta familia con la esperanza de cambiar de conciencia.

Para los mexicanos, el caso Chuy es un recuerdo ineludible la triste historia de julia pastrana una mujer de una etnia indígena de Sinaloa (norte) que padece esta enfermedad genética y tiene rasgos simiescos, que se exhibió en Europa en el siglo XIX. “Mujer Mono” o “la mujer más fea del mundo”. Su cuerpo fue embalsamado y exhibido en una exposición de “casos extraños” en Noruega. No fue hasta 2013 que su cuerpo pudo ser enterrado en su país de origen.

“Quiero ser feliz”